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La vision Enovacom
Nous sommes intimement convaincus que la chaîne qui entoure la prise de décision médicale repose sur un fondement socle : le professionnel de santé attend la bonne donnée, au bon moment, pour le bon patient.
Que ce soient des résultats d’examens, des constantes vitales issues d’appareils biomédicaux ou de capteurs, ou encore de l’historique des prescriptions ou d’épisodes de santé, faciliter le partage de ces informations est essentiel à nos yeux.
Pour la recherche, l’enjeu est d’exploiter les données de santé de manière consolidée et en très grande quantité. Par exemple, l’utilisation des données de cohortes pertinentes de patients ayant des caractéristiques communes ouvre des perspectives intéressantes et des avancées prometteuses.
Il est alors possible de détecter au plus tôt l’émergence de certaines maladies, d’accélérer les diagnostics ou d’évaluer avec plus de précisions les effets d’un traitement médical.
L’exploitation des gisements de données de santé va révolutionner la façon dont nous prenons en charge les patients, c’est même la base de la médecine appelée « des 5 P », pour Personnalisée, Préventive, Prédictive, Participative et Preuves.
Pour répondre à ces enjeux, aussi bien au niveau d’un établissement que d’un territoire (local, régional ou national), Enovacom a choisi depuis plusieurs années d’investir le sujet des entrepôts de données de santé au travers deux solutions phares : eHOP, l’entrepôt dédié aux CHU pour la recherche, et Data Repository, l’entrepôt pour favoriser le partage et l’accès aux données patient pour les professionnels de santé..
Un entrepôt de données de santé, c’est quoi ?
La définition officielle d’un entrepôt de données de santé peut être dessinée de la manière suivante : il s’agit d’un système logiciel qui stocke, organise et sécurise une base de données centralisée destinée à être utilisée à des fins de recherches, d’études ou d’évaluations dans le secteur de la santé.
L’exploitation des données de santé peut poursuivre des fins multiples, immédiates ou ultérieures. L’entrepôt répond à un besoin plus large qu’un simple recueil d’informations médicales dans le cadre d’un projet d’étude précis et ponctuel, pour lequel les données sont collectées spécifiquement.
Plusieurs types d’entrepôts de données pour des usages différents
- L’entrepôt peut être dédié à la récolte de la donnée chaude (donnée patient) où l’on va faire appel à un entrepôt connecté à d’autres applications. Ils vont venir déverser leurs données en temps réel dans un espace de stockage sécurisé grâce au standard FHIR.
- L’entrepôt de donnée peut être consacré à la recherche. Les données sont stockées en vase clos pour plus de sûreté, les bases de données sont rendues accessibles aux médecins chercheurs pour obtenir la donnée désirée. On parle ici de donnée froide. En voici un exemple
Les patients, acteurs et bénéficiaires
Source principale de connaissances et d’analyses du système de santé, l’utilisation d’un entrepôt offre une nouvelle approche et un meilleur suivi des patients.
L’exploitation des données est multiple et permet entre autres d’améliorer les parcours de soin ou de détecter d’éventuelles dérives médicales.
La démocratisation du numérique, des objets connectés et du Big Data a ouvert de nouveaux horizons. La multiplication des données provenant des hôpitaux mais aussi fournies par les citoyens eux-mêmes, via des applications par exemple, offre de nombreuses possibilités pour la recherche, l’innovation et les avancées médicales.
« Les patients doivent en revanche rester maîtres de leurs informations médicales, ils doivent pouvoir y accéder et les enrichir. De récentes études montrent à quel point ils se sentent impliqués dans cette démarche et placent les questions de santé ainsi que la gestion de leurs données de santé parmi leurs principales préoccupations. Ils estiment qu’il s’agit d’un bien commun qu’il faut sans cesse protéger et faire progresser. Nous devons tous prendre en considération cet impératif et prendre soin de chaque donnée. »
Elsa Calmel, cheffe produit Data chez Enovacom
Etude Odoxa
Le rôle de FHIR pour un entrepôt de données
- La valorisation des données de santé passe irrémédiablement par une nécessité de les rendre accessibles facilement et rapidement. La norme FHIR répond à ce besoin d’accessibilité, en se rendant plus agile que les précédents standards d’interopérabilité. Cette nouvelle norme, utilisée pour entreposer des données et pour les échanger sous un format JSON, aboutit à une modélisation standardisée de la donnée, centrée autour du patient.
- La norme FHIR illustre ainsi le modèle relationnel des systèmes d’information retrouvé dans le monde de la santé et sera identique quel que soit l’usage que le consommateur de données souhaite en faire. Pour uniformiser la structure de ces données dans une seule modélisation, le FHIR fait appel à l’utilisation de composants modulaires appelés ressources, disponibles en open source. Chaque ressource va alors contenir les données qui la caractérisent.
- Son utilisation dépasse aujourd’hui le cadre de la recherche et des essais cliniques avec une mise à disposition de ressources essentielles pour la gestion de données au sein des établissements de santé par exemple. FHIR s’ouvre ainsi au monde du diagnostic et de la routine. Bien que respectant une norme unique, une certaine élasticité est possible pour répondre à l’usage.
- Le fonctionnement de FHIR est très classique, les données sont stockées dans des entrepôts compatibles avec le standard. Ces entrepôts sont ensuite interrogés grâce à la mise à disposition d’API REST afin de pouvoir faire transiter l’information d’un point A à un point B.
- L’entrepôt de données est composé de deux briques principales : le Repository qui recueille les données brutes des documents et le Registry qui indexe ces documents en stockant les métadonnées des informations qu’il reçoit grâce au format FHIR.
- L’entrepôt est neutre au sein du système d’information, il est ouvert à tous types de logiciels. Avoir un entrepôt nativement FHIR rend la solution pérenne.
L’interopérabilité au service de l’entrepôt de données de santé
Tout établissement génère, stocke et gère un volume de données important. Ces données sont hétérogènes et disséminées dans de nombreux logiciels et applications au sein du SIH. Nous l’avons vu, pour être stockées de manière pérenne, réutilisables et qu’elles puissent être consolidées, ces données doivent être au même format. Il est nécessaire pour cela qu’elles passent par un moteur d’interopérabilité pour être standardisées.
La plateforme d’interopérabilité leader du marché, Enovacom Integration Engine, permet aux établissements de santé de gérer et superviser leurs flux de données de santé, mais aussi de s’équiper facilement d’un entrepôt pour valoriser et exploiter leurs données.
Pour que ces données soient ensuite utilisables après leur stockage, la donnée doit être structurée et des transformations de flux doivent être effectuées à travers une plateforme d’interopérabilité.
En effet, cette dernière va s’assurer que la donnée soit envoyée à n’importe quelle application ou logiciel du SI dans le bon format. C’est l’interopérabilité qui rend la donnée accessible aux acteurs du parcours.
Comme nous venons de le voir, c’est aussi une brique nécessaire en entrée et en sortie de tout entrepôt. L’association interopérabilité/entrepôt de données permet de bâtir un système fiable, ouvert et sécurisé tout en permettant à l’établissement de santé de rester maître de sa donnée.
Par exemple, pour remonter des données d’un dispositif médical dans un entrepôt de données, une plateforme d’interopérabilité est obligatoire pour faire transiter la donnée jusqu’à l’entrepôt et la normaliser avant de la stocker.